Prende il nome di Giornata del Ciclamino e cade come ogni anno l’ultima domenica del mese di settembre, momento in cui il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) scende in piazza col fine di fare rete e sensibilizzare i più.
L’ultima domenica del mese corrente (il 25 settembre) torna la Giornata Nazionale del Ciclamino, che ormai da tempo è diventata di estrema importanza per informare e formare, ma anche per favorire la ricerca sulla Sclerosi Sistemica.
Anche chiamata sclerodermia (letteralmente, pelle dura), essa è una malattia del tessuto connettivo. La Sclerosi Sistemica è una patologia cronica rara e molto seria, i cui sintomi più frequenti sono il fenomeno di Raynaud, poliartralgia, disfagia, pirosi, tumefazione e infine fibrosi cutanea e retrazione delle dita. La patologia ha effetti sul sistema vascolare, la cute e gli organi interni e specialmente a causa del coinvolgimento di polmoni, cuore e reni spesso porta al decesso dei pazienti.
Tanto sulla malattia tanto sul trattamento specifico c’è ancora molto da comprendere e in generale di sclerosi molto si parla e poco si conosce. Motivo per cui il GILS ormai da 30 anni si impegna affinché si possa informare quanta più popolazione possibile, sensibilizzando anche sull’importanza dello screening visto che è ben più probabile sconfiggere la malattia sul nascere, e dunque con una diagnosi precoce.
La Giornata Nazionale del Ciclamino è allora divenuta occasione per scendere in piazza e informare, diffondere consapevolezza e spronare organi competenti e cittadini a conoscere e riconoscere la malattia.
Giornata Nazionale del Ciclamino
La Giornata Nazionale del Ciclamino non è importante solo a livello “ideale” ma anche per azioni reali, pratiche, concrete. Grazie alle iniziative correlate è realmente possibile fare la differenza e sostenere la ricerca sulla sclerodermia.
Infatti dal GILS vengono diffuse linee guida chiunque voglia contribuire:
Da metà settembre a fine ottobre trova il ciclamino della ricerca nella città a te più vicina. Il tuo aiuto farà la differenza. Inoltre,controlliediagnosiprecoci, dove possibile, per prevenire i danni della sclerodermia e imparare
a conoscerne i sintomi.
La ricerca scientifica è ovviamente essenziale ed è possibile contribuire direttamente per aiutare migliaia di persone affette da Sclerosi Sistematica, e, specifica il GILS:
Le donazioni sono destinate a finanziare i progetti legati alla ricerca scientifica con lo scopo di elevare la qualità di vita dei pazienti, con nuove ricerche di base, traslazionali e cliniche.
