Paralisi cerebrale infantile: cos’è e come fronteggiarla

Vito Girelli
  • Dott. in Comunicazione pubblica, digitale e d'impresa

“Ho dovuto diventare ottimista”, dice la mamma di Ginevra, bimba di 7 anni affetta da paralisi cerebrale infantile che da tempo lotta affinché la figlia possa giocare, divertirsi e fare sport nella sua città, con la stessa facilità con cui giocano, si divertono e fanno sport tutti i suoi coetanei, senza quindi doversi per forza rivolgere ai centri specializzati.

DISABILI

Ho dovuto diventare ottimista” è il nome del nuovo progetto di Fondazione Ariel, che opera ogni giorno per migliorare la qualità di vita dei bambini con disabilità e delle loro famiglie e in particolare ora punta ad agevolare la partecipazione di questi bambini alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport. Proprio come sancito dall’articolo 30 comma 5 della Convenzione ONU.

Come rendere possibile questo sogno? Ariel ha pianificato numerose iniziative, da realizzare tra settembre e giugno , che permetteranno a molti bambini con disabilità di mettersi in gioco.

Nello specifico: attività sportive, ludico-ricreative e di pet therapy (con il coinvolgimento di almeno 50 bambini con paralisi cerebrale infantile), seminari di sensibilizzazione e formazione (7 seminari per circa 700 individui, tra famiglie, operatori e volontari), ampliamento del servizio psicologico di sostegno alla famiglia (per almeno 50 coppie di genitori). Inoltre, Ariel vuole dare vita a un fondo economico destinato a garantire queste opportunità ai bambini delle famiglie più bisognose.

A sostenere l’iniziativa, la famosa “tata” della TV Francesca Valla, ormai da tempo vicina a Fondazione Ariel – www.fondazioneariel.it

Paralisi cerebrale infantile

DISABILI

La paralisi cerebrale infantile è una malattia neurologica dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale, che può colpire il feto o il bambino nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, oltre a diversi disturbi delle capacità intellettive. Oltre ai danni sensoriali (deficit visivi, uditivi e del linguaggio), le ripercussioni sul sistema muscolo-scheletrico,  progressivamente invalidanti, impediscono spesso anche i movimenti più elementari.

Data la poca prevedibilità delle cause (ipossia, emorragia, infezione) che la provocano, non è ancora possibile a oggi parlare di prevenzione.

La chirurgia, pur non risolutiva, è oggi in grado di migliorare notevolmente le capacità motorie di questi bambini; un bambino affetto da PCI nella sua vita necessita in media di tre interventi chirurgici per arrivare a un miglioramento significativo.

La nascita di un bambino con disabilità, e in particolare colpito da paralisi cerebrale infantile, è un evento inaspettato che destabilizza tutta la famiglia: i genitori s’investono di un ingiustificato senso di colpa e rabbia, insieme a un senso di inadeguatezza e impotenza, per i fratelli e le sorelle del piccolo prende forma una complessa sfida.

Spesso le istituzioni si affiancano alla famiglia per le cure terapeutiche (visite mediche, esami diagnostici, interventi chirurgici e riabilitazione), ma non offrono sufficienti azioni di sostegno psicologico e sociale per orientarle rispetto ai servizi esistenti, ai diritti e alle opportunità del sistema di cura.

Fondazione Ariel si impegna quotidianamente nel sostegno di tipo medico, psicologico e sociale alle famiglie. Inoltre lavora per offrire esperienze e attività stimolanti, per migliorare la qualità della vita di tutta la famiglia e la sua piena inclusione nella società.