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Dalla Francia nuove speranze per la lotta all’emofilia

Presentate a Parigi al congresso della “Federazione Mondiale dell’Emofilia” le novità su cure e servizi domiciliari

Dalla Francia nuove speranze per la lotta all’emofilia

L’emofilia è una malattia che, nella sua forma congenita, colpisce quasi totalmente gli individui maschi e, normalmente, è trasmessa dalla madre al figlio maschio. La patologia è caratterizzata dall’assenza nel sangue di una proteina prodotta dal fegato. L’emofilia A (un caso ogni 10.000 soggetti) è la forma più grave e causa una forte carenza del fattore VIII della coagulazione. Nell’emofilia B (un caso ogni 30.000 maschi) manca invece il fattore IX della coagulazione.

Tali deficit causano emorragie di gravità variabile, anche a rischio mortale. In Italia i casi di emofilia A sono circa 4000; quelli di emofilia B sono circa 800.

 

Laserterapia: il progetto pilota

Il 12 luglio scorso, alla conferenza organizzata dall’azienda farmaceutica e biomedicale Baxter nell’ambito del Congresso mondiale dell’emofilia, è stato presentato un progetto che coinvolge 15 pazienti emofilici tra i 19 e i 41 anni. I pazienti sono stati trattati con laserterapia in tre diversi centri italiani -con applicazioni approvate dai rispettivi Comitati etici. I primi riscontri sono positivi, ma il presidente e amministratore delegato di Baxter che promuove l’iniziativa, il professore Silvio Gherardi, avverte che è necessario aspettare la validazione scientifica prima di poter estendere la terapia.

 

Servizi domiciliari gratuiti per pazienti emofilici

In attesa degli sviluppi della laserterapia, durante la stessa conferenza, Baxter ha illustrato alcune novità riguardanti i servizi domiciliari destinati ai pazienti emofilici e alla comunità scientifica.

La terapia alla quale si sottopongono le persone malate di emofilia va considerata in un’ottica complessiva che includa tutti i fattori che incidono su di essa: non solo terapia farmacologica, quindi, ma anche servizi assistenziali e gestione di eventuali complicanze. Una corretta collaborazione fra pubblico e privato, afferma il professore Gherardi, è la chiave per garantire un’assistenza efficace ed efficiente, perché l’attuale livello di assistenza al paziente emofilico non è più sostenibile dalla sanità pubblica regionale. I servizi domiciliari presentati da Baxter sono i seguenti:

 

1) Home Clinical Assistance: partita nel 2007, l’assistenza infermieristica domiciliare gratuita ha fatto da apripista ai servizi successivi. E’ svolta da infermieri professionisti e rivolta ai pazienti che, per distanza dal Centro Emofilia di riferimento, per difficoltà socioculturali o per mancanza di pratica con l’autoinfusione domiciliare, non riescono a seguire le prescrizioni del medico. Gli infermieri si occupano dunque dell’educazione diretta del paziente e dei suoi familiari, insegnando loro a gestire in modo autonomo la terapia prescritta dal medico. Essi hanno diversi compiti:

- conservare e preparare il farmaco;

- scegliere e disinfettare il sito di iniezione;

- procedere all’infusione in modo ottimale;

- gestire gli eventuali cateteri.

 

2) Home delivery: offre al paziente la possibilità di ricevere gratuitamente a casa la terapia, così da evitare lunghi percorsi e spostamenti per raggiungere il Centro Emofilia di riferimento. Autisti specializzati nel recapito domiciliare e dotati di mezzi idonei effettuano i seguenti servizi:

- consegna a cadenza mensile;

- consegna eseguita nel pieno rispetto della privacy del paziente;

- garanzia di sicurezza, qualità e integrità del prodotto.

 

3) B-nect: si tratta del servizio gratuito più innovativo, vincitore del prestigioso premio Cisco Live 2011 come progetto dell’anno in ambito sociale. E’ una piattaforma multimediale, che utilizza internet e smartphone, per l’interazione tra medico e paziente. E’ stata inoltre sviluppata un’ applicazione iPhone disponibile gratuitamente su Apple Store che consente di superare qualsiasi barriera logistica per facilitare l’accesso ai servizi B-nect.

 

Vantaggi per il paziente:

- restare in contatto con il Centro Emofilia di riferimento;

- gestire la propria terapia attraverso la compilazione dei diari infusionali;

- partecipare a sessioni informative online;

- accesso a informazioni sulla terapia.

 

Vantaggi per il medico:

- monitorare l’adesione dei propri assistiti al regime terapeutico raccomandato;

- trasmettere e ricevere comunicazioni sulla terapia dei pazienti;

- organizzare e condurre sessioni di aggiornamento e approfondimento con i pazienti.

 

B-nect, inoltre, è collegato ad Emoweb, il Registro italiano delle Coagulopatie congenite, così da automatizzare e semplificare la gestione del Registro e alleggerire il carico di lavoro dei Centri.

 

4) Home Psychological Assistance: è un servizio gratuito di assistenza psicologica domiciliare a supporto del paziente e della sua famiglia, finalizzato a migliorare le relazioni interpersonali nel contesto familiare e sociale e ridurre il carico emotivo che la malattia comporta.

 

5) Home Rehabilitation Assistance: l’Assistenza Domiciliare Fisioterapica consente ai pazienti di ogni età di seguire programmi di fisioterapia a casa propria, sia che si tratti di programmi quotidiani che di riabilitazioni post chirurgiche, in modo da prevenire degenerazioni articolari e migliorare la qualità della vita dei pazienti stessi. Gli esercizi, sotto la guida di fisioterapisti professionisti, sono effettuati nell’ambito di un programma di riabilitazione personalizzato per ogni singolo paziente, e possono svolgersi anche con l’ausilio della pedana Wii Fit. Il servizio HRA, inoltre, si avvale dell’uso del laser HILT che ha un effetto analgesico, anti-infiammatorio e propedeutico ai processi di rigenerazione dei tessuti.

 

6) Terapia assistita con gli animali: solitamente utilizzata con pazienti disabili, talassemici o affetti da tumore, si è rivelata molto efficace anche con i pazienti  emofilici, specialmente i bambini. Gli effetti positivi di questo tipo di terapia sono noti da tempo e i piccoli pazienti ne ricevono particolare giovamento. I genitori di bambini emofilici, infatti, tendono a essere iperprotettivi con i loro figli limitandone le possibilità di gioco e di svago per paura di traumi o ferite peggiorandone, inconsapevolmente, la qualità della vita. L’interazione con cani e cavalli sviluppa nei pazienti adulti e nei bambini la capacità di relazionarsi con un essere vivente che non li giudica per la loro malattia e diventano, alla lunga, responsabili dei loro animali. Questi ultimi aiutano i piccoli pazienti a sentirsi come i loro coetanei,  riducendone l’ansia e dando loro maggior senso di indipendenza e rafforzamento del senso di sé.

di Sara Toscano
PARLIAMO DI: emofilia, baxter

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