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Malattie rare: un successo l'esperienza in mare per i giovani pazienti

I ragazzi che ne soffrono hanno trascorso qualche giorno sulla Nave Italia per conoscersi e acquistare autonomia

Malattie rare: un successo l'esperienza in mare per i giovani pazienti

Sono partiti il 31 maggio a bordo della Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo, lungo 61 metri e capace di alloggiare 30 ospiti, oltre all’equipaggio. Dieci ragazzi affetti da malattie “rare” (quelle che colpiscono non più di 5 persone ogni 10 mila abitanti) navigheranno da Civitavecchia a Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale, per mettersi alla prova e misurarsi per qualche giorno con l’esperienza di bordo, senza le proprie famiglie.
È un’iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (http://www.ospedalebambinogesu.it), insieme alla Fondazione Tender to Nave Italia onlus (http://www.tendertonaveitalia.com/), creata dallo Yacht Club Italiano e dalla Marina Militare). Si chiama “Malattie rARE NOSTRUM”, lo scopo è quello di aiutare i ragazzi colpiti da malattie rare  a diventare il più possibile autonomi e a guadagnare autostima, particolarmente in uno dei periodi più difficili per ogni ragazzo, quello dell’adolescenza. Ad accompagnarli c’è un gruppo di educatori, appositamente preparati, del Bambino Gesù.
Questa è la prima edizione del progetto, che si ripeterà per tre anni, coinvolgendo di volta in volta gruppi di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie: quelle metaboliche.
“Durante un’avventura protetta come quella su Nave Italia – spiegano gli organizzatori – in un contesto particolare come quello della “vita di mare” e della convivenza tra i ragazzi, l’equipaggio della Marina Militare e gli educatori possano dare stimoli positivi ai giovani pazienti, che hanno alle spalle una lunga storia, personale e familiare, logorante e isolante”.


di Monica Coviello

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