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Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe

Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe
Lorenzo Guidi

Oggi, Martedì 15 Aprile, si celebra in tutto il mondo la Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), una patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, spesso fatale, che colpisce circa 300 persone in Italia.

Numerose le iniziative, nazionali e locali, programmate nel nostro Paese dall’Associazione Italiana di riferimento, l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), con il supporto di Genzyme (società del Gruppo Sanofi). Insieme, daranno voce alle persone colpite da queste malattie, faranno conoscere i loro problemi quotidiani e cercheranno di dare risposte alle loro legittime necessità.

Per l’occasione è stato realizzato dal regista Carlo Hintermann, non nuovo al difficile mondo delle Malattie Rare, uno spot animato di 30 secondi, accompagnato dalla colonna sonora del compositore Stefano Lentini e dalla voce di Lorenzo Guidi, il giovanissimo attore interprete del ruolo del piccolo Rocco della serie tv “Braccialetti Rossi”. E proprio i braccialetti, ma verdi e con lo slogan “Together we are strong”, sono stati al centro dei tanti eventi che si sono svolti nelle piazze italiane dove sono stati donati in segno di solidarietà a favore di progetti di ricerca sostenuti da AIG presso diversi centri di cura italiani. Le iniziative continuano a Firenze, città sede di un importante centro di riferimento per il trattamento della malattia di Pompe: l’Ospedale Pediatrico Meyer Inoltre, il capoluogo toscano fa da cornice a una serata di spettacolo e solidarietà al cinema- teatro Spazio Alfieri.

“A fianco di tante iniziative di sensibilizzazione sulla patologia – dichiara Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e Vice Presidente del Movimento Italiano Malati Rari – vorrei che questa giornata fosse anche l’occasione per lanciare un appello e una sfida al ‘sistema sanità’ italiano, affinché possa avviare strategie concrete di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa terribile malattia che colpisce circa 10.000 individui nel mondo – tra neonati, bambini e adulti – e, si stima, circa 300 persone in Italia. Una precisa e tempestiva diagnosi salva infatti la vita dei pazienti, migliora la qualità di vita e preserva, in parte, i loro cari dal dramma familiare”, sottolinea il Presidente.  “Altro elemento molto importante da portare all’attenzione pubblica - aggiunge e conclude Seidita - è la necessità e l’urgenza di varare una legge che consenta a tutte le persone affette da malattie rare di usufruire dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste dal Servizio Sanitario Nazionale per tutti gli altri pazienti non Rari. Sono più di 15 anni che siamo in attesa di un provvedimento, assistendo sconfortati all’inutile susseguirsi di tanti Disegni di Legge presentati ma mai calendarizzati all’interno delle Commissioni di Camera e Senato. Un’autentica vergogna per un Paese che vuole definirsi civile”. CLICCA QUI PER VEDERE IL VIDEO.

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