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Braccialetti verdi per la Malattia di Pompe

 Braccialetti verdi per la Malattia di Pompe

Martedì 15 Aprile si celebra in tutto il mondo la Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), una patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, spesso fatale, che colpisce circa 300 persone in Italia.

Numerose le iniziative, nazionali e locali, programmate nel nostro Paese dall’Associazione Italiana di riferimento, l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), con il supporto di Genzyme (società del Gruppo Sanofi). Insieme, daranno voce alle persone colpite da queste malattie, faranno conoscere i loro problemi quotidiani e cercheranno di dare risposte alle loro legittime necessità. Per l’occasione è stato realizzato dal regista Carlo Hintermann, non nuovo al difficile mondo delle Malattie Rare, uno spot animato di 30 secondi, accompagnato dalla colonna sonora del compositore Stefano Lentini e dalla voce di Lorenzo Guidi, il giovanissimo attore interprete del ruolo del piccolo Rocco della serie tv “Braccialetti Rossi”. A sostegno dell’iniziativa anche Carmine Buschini, il ragazzo che interpreta il ruolo di Leo in “Braccialetti Rossi”. A Milano, in conferenza stampa, l’attore ha voluto raccontare come l’esperienza della fiction e il conseguente contatto, a volte anche solo virtuale, con tanti pazienti abbia cambiato profondamente la sua vita e la sua sensibilità nei confronti di chi soffre. A conclusione della presentazione, Carmine ha incontrato i suoi numerosi fan coinvolgendo anche il pubblico più giovane sull’importante tema sociale delle Malattie Rare e invitandolo ad indossare i braccialetti verdi in segno di solidarietà.

Durante il week end (sabato 12 e domenica 13 aprile), in 23 piazze italiane verranno raccolti fondi a favore di progetti di ricerca sostenuti da AIG presso diversi centri di cura italiani. Per l’occasione verranno distribuiti i braccialetti verdi che riportano lo slogan della giornata “Together we are strong”. Le iniziative continuano poi a Firenze, città sede di un importante centro di riferimento per il trattamento della malattia di Pompe, l’Ospedale Pediatrico Meyer che ha dato il patrocinio alle iniziative fiorentine per l’International Pompe Day. Il prossimo 15 aprile il capoluogo toscano farà infatti da cornice a una serata di spettacolo e solidarietà al cinema- teatro Spazio Alfieri.

“A fianco di tante iniziative di sensibilizzazione sulla patologia – dichiara Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e Vice Presidente del Movimento Italiano Malati Rari – vorrei che questa giornata fosse anche l’occasione per lanciare un appello e una sfida al ‘sistema sanità’ italiano, affinché possa avviare strategie concrete di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa terribile malattia che colpisce circa 10.000 individui nel mondo – tra neonati, bambini e adulti – e, si stima, circa 300 persone in Italia. Una precisa e tempestiva diagnosi salva infatti la vita dei pazienti, migliora la qualità di vita e preserva, in parte, i loro cari dal dramma familiare”, sottolinea il Presidente. 

“Altro elemento molto importante da portare all’attenzione pubblica - aggiunge e conclude Seidita - è la necessità e l’urgenza di varare una legge che consenta a tutte le persone affette da malattie rare di usufruire dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste dal Servizio Sanitario Nazionale per tutti gli altri pazienti non Rari. Sono più di 15 anni che siamo in attesa di un provvedimento, assistendo sconfortati all’inutile susseguirsi di tanti Disegni di Legge presentati ma mai calendarizzati all’interno delle Commissioni di Camera e Senato. Un’autentica vergogna per un Paese che vuole definirsi civile”.

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