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A chi rivolgersi se il figlio è narcolettico

La patologia neurologica provoca improvvisi sonnellini, visioni o perdita di forze che incidono sulla qualità della vita di ciascuno, con conseguenze anche gravi. Attenzione ai sintomi: il rischio che genitori e insegnanti non percepiscano il problema…

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A chi rivolgersi se il figlio è narcolettico

Con la collaborazione della Professoressa Maria Pia Villa, Responsabile della UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma, e di Icilio CeretelliPresidente dell’Ais (Associazione Italiana Narcolettici).

 

Sulla narcolessia, meglio non dormirci su. La patologia neurologica  non è molto diffusa (in Italia si contano circa 20 mila pazienti) ma soffre di una lenta e non sempre agevole diagnosi. Facile invece è immaginare le conseguenze che provoca nella vita sociale e lavorativa dei pazienti. Gli improvvisi sonnellini, le visioni o la perdita di forze a seguito di un’emozione forte possono minare la qualità della vita di ciascuno e causare anche incidenti gravi. Fin da piccoli, inoltre, le persone narcolettiche a scuola devono sopportare le prese in giro dei compagni. Gli insegnanti spesso non percepiscono il problema o lo scambiano per disinteresse dell’alunno. Peggio ancora, a volte, traducono quelle “pennichelle” sul banco come l’effetto di dipendenza da droghe o da alcol. Ai genitori, e non solo, il compito quindi di registrare i segnali e di rivolgersi ai centri del sonno fortunatamente sparsi in tutta Italia.

 

Occhi aperti sui sintomi

“L’eccessiva sonnolenza associata alla tendenza ad addormentarsi in luoghi insoliti, numerosi riposini diurni e la difficoltà a rimanere svegli possono essere gli unici  sintomi di cui i genitori possono accorgersi”, spiega la Professoressa Maria Pia Villa, Responsabile della UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma. “Bisogna dire anche però che il bambino può non essere in grado di descrivere quello che prova, mentre l’adolescente può esserne imbarazzato tendendo a minimizzare o negare. Questo porta i genitori a rivolgersi tardivamente allo specialista”, aggiunge la pediatra. Nei bambini i sintomi sono gli stessi degli adulti con lievi differenze. “Le cosiddette allucinazioni ipnagogiche o iponopompiche si manifestano nel 40-50% dei casi di narcolessia e sono sempre associate all’addormentamento o al risveglio. Differentemente dagli adulti, nei quali hanno un alto contenuto emozionale spesso terrorizzante, nei bambini assumono forme semplici come cerchi colorati, immagini di animali o persone. Le paralisi del sonno invece sono meno frequenti e sono dovute alla persistenza di mancanza del tono muscolare, tipico della fase REM, al risveglio. I movimenti respiratori ed oculari sono tuttavia conservati. Si tratta di episodi di breve durata (da qualche secondo a qualche minuto) che terminano spontaneamente o che possono essere interrotti parlando o toccando il bambino”.

 Un altro sintomo associato alla patologia è detto cataplessia. Si tratta dell’improvvisa perdita di tono muscolare in seguito ad emozioni intense come ad esempio riso o pianto conservando però lo stato di coscienza. “In tutti questi casi i genitori dovrebbero descrivere i sintomi al pediatra che li indirizzerà presso un centro di medicina del sonno”, suggerisce Villa.

Per Icilio Ceretelli, Presidente dell’Ais (Associazione Italiana Narcolettici), ci sono voluti ben sette anni per ottenere la diagnosi della patologia di cui è affetto suo figlio. “Ha iniziato ad accusare un’eccessiva sonnolenza diurna all’età di undici anni – ricorda -, ma non sapevo che si trattasse di narcolessia”.  Una scarsa conoscenza del problema può rallentare la segnalazione dei sintomi agli specialisti e quindi la diagnosi. Inoltre, un ambiente sociale poco informato può minare l’autostima del paziente ed essere controproducente. “A volte può succedere che dei ragazzi narcolettici tendano a isolarsi per paura di non essere all’altezza degli altri. In molti casi però abbiamo riscontrato che sono più i maestri ed i professori a far pesare la malattia a ragazzi e genitori, spesso negando l’evidenza anche di fronte ad una diagnosi certificata”, commenta Ceretelli.

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