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Malattie rare: novità per la fibrosi polmonare idiopatica

Al via in Lombardia il primo Percorso Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale (PDTA) per i pazienti con IPF. Il documento introduce importanti novità a beneficio dei malati: Centri Esperti per la patologia e un percorso di cure palliative.

Malattie rare: novità per la fibrosi polmonare idiopatica

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara che conta ogni anno oltre 5.000 nuovi casi in Italia. In Lombardia i pazienti che oggi convivono con la patologia sono circa 2000. Si tratta di una malattia che colpisce i polmoni togliendo letteralmente il fiato. La patologia oggi può essere trattata, ma non sempre i pazienti sanno quali sono i propri diritti terapeutici, a chi devono rivolgersi, come ottenere le prestazioni sanitarie necessarie. A questo scopo la Regione Lombardia ha approvato il Percorso Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale (PDTA) per la IPF: è il primo in Italia.

Il documento introduce importanti novità a beneficio dei pazienti:

  • la definizione dei ‘Centri Esperti’ per la patologia, con precisi e severi criteri di inclusione,
  • il supporto psicologico ai pazienti,
  • l’introduzione di un percorso di cure palliative,
  • definisce i criteri diagnostici e terapeutici per la patologia, sulla base delle linee guida italiane SIMER (Società Italiana di Medicina Respiratoria) e AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri), di prossima pubblicazione.

A redigere il documento, due esperti clinici italiani in ambito di interstiziopatie polmonari, malattie tra le quali rientra la IPF: il Prof. Alberto Pesci, direttore della Clinica Pneumologica dell’ Università degli Studi di Milano-Bicocca - Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza, e il Dr. Sergio Harari, direttore dell'Unità Operativa di Pneumologia e UTIR Servizio di Emodinamica e Fisiopatologia Respiratoria dell’Ospedale San Giuseppe – MultiMedica di Milano, insieme a Maurizio Bersani e Ida Fortino della Direzione Generale Salute Regione Lombardia.

“Standardizzare le procedure diagnostiche e terapeutiche, offrire supporto psicologico e prevedere dei percorsi di palliazione per il delicato momento del fine vita, sono azioni di fondamentale importanza”, spiega il Dr. Harari.

Creare omogeneità a livello regionale potrebbe essere il primo passo per standardizzare i PDTA anche a livello nazionale. In questo modo i pazienti non dovrebbero più rischiare di dover affrontare lunghi viaggi (spesso fuori regione) per essere assistiti nel migliore dei modi.

“Sono stati individuati dei criteri specifici – spiega il Prof. Alberto Pesci dell’ Osservatorio Malattie Rare – il primo dei quali è la presenza di un gruppo multidisciplinare costituito da uno pneumologo, un radiologo, un patologo e una figura infermieristica dedicata. Questi gruppi devono essere formalizzati dalle Aziende Ospedaliere, disporre di protocolli di lavoro e poter contare su un coordinatore. La multidisciplinarietà è davvero fondamentale per gestire correttamente le malattie rare in generale, e la fibrosi polmonare idiopatica in particolare. La standardizzazione – conclude Pesci – permetterà anche un migliore accesso agli eventuali farmaci di nuova approvazione, oltre all’accesso ai migliori percorsi di riabilitazione respiratoria e di assistenza.”

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