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Malattie Rare: al via Rare Lives

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, UNIAMO lancia il progetto che vuole aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle patologie rare, spiegando il loro impatto nella vita dei pazienti e dei familiari.

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Malattie Rare: al via Rare Lives

Per le foto: @AldoSoligno/Echo 


Dietro ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano è scandito dall'impegno necessario a sostenere l'impatto della malattia nella vita dei pazienti.

Per rendere loro omaggio, il 28 febbraio l’edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è  “Giorno per giorno, mano nella mano”. 

 

Tipicamente croniche e debilitanti, le oltre 7000 malattie rare ad oggi identificate hanno enormi ripercussioni sulla vita dell'intera famiglia delle migliaia di pazienti che ne sono affetti. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione resa ancora più difficile dal contesto già di per sé complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, fa si che in molti casi siano proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati, che li accompagnano “Giorno per giorno, mano nella mano”.

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