I VIDEO DI ROSANNA
Oroscopo della salute Ariete Toro Gemelli Cancro Leone Vergine Bilancia Scorpione Sagittario Capricorno Acquario Pesci Oroscopo della settimana

Malattie rare: un aiuto in più per uscire dall’isolamento

Croniche e spesso mortali, in Italia colpiscono 670 mila persone. Invia anche tu su FB e Twitter un “grido liberatorio” che dia voce ai malati condividendo l’hastag #UniamoLaVoce.

Malattie rare: un aiuto in più per uscire dall’isolamento

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: hanno nomi difficili che corrispondono solo alcune delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670 mila persone nel nostro Paese.

La prima difficoltà con cui si scontra chi è affetto da queste patologie, per la maggior parte croniche e potenzialmente mortali, è il senso di isolamento che costringe malati e famiglie ad affrontare il quotidiano confrontandosi non solo con la disabilità fisica e/o mentale ma anche con problematiche sociali ed economiche. La presenza di una malattia rara porta, infatti, spesso all’abbandono del lavoro da parte di uno dei genitori oltre che a importanti spese per farmaci e servizi.

Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare” è il messaggio chiave lanciato dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), che unisce oltre 90 Associazioni, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, 29 febbraio, con l’obiettivo di aumentare la sensibilizzazione sia nella società pubblica sia tra i decisori politici e le istituzioni, con un’informazione corretta su questo tipo di patologie e sul loro impatto nella vita di pazienti e familiari.

La campagna, infatti, invita tutti a condividere un vero e proprio “grido liberatorio”, che dia voce ai malati che ne sono affetti. Come? Basta pubblicare su Facebook e Twitter un video con il tuo urlo, o anche una foto che lo immortali, o semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà con l’hastag #UniamoLaVoce. L’importante è invitare i tuoi contatti a fare lo stesso!

L’iniziativa è attiva dal 16 febbraio e i contributi saranno condivisi fino a sabato 5 marzo.

Per saperne di più: www.uniamo.org - www.rarediseaseday.org - www.malatirari.it

 

 

Vota questo articolo

Il voto dei lettori (3/5)

Commenti  Visualizza commenti     Stampa  Stampa articolo
Lascia un commento
POTREBBE INTERESSARTI ANCHE...
In campagna, la coppia non scoppia
In campagna, la coppia non scoppia

Fuori dalla città, i rapporti sentimentali sono più felici e durano..

Inizia la prima campagna di sensibilizzazione sulla sarcopenia
Inizia la prima campagna di sensibilizzazione sulla sarcopenia

La perdita di massa muscolare colpisce oltre 5 milioni di italiani ed è..

Cocaina: parte la campagna “nasi puliti” in discoteca
Cocaina: parte la campagna “nasi puliti” in discoteca

Sniffare ha effetti devastanti non solo su cuore e cervello, ma anche..

Scarsa l’adesione alla campagna di vaccinazione contro il Papilloma Virus
Scarsa l’adesione alla campagna di vaccinazione contro il Papilloma Virus

Ancora poche adolescenti si sottopongono al vaccino per prevenire la..

Troppi i giovanissimi fumatori: parte la campagna ''Questa non me la fumo''
Troppi i giovanissimi fumatori: parte la campagna ''Questa non me la fumo''

un libro gioco e una campagna di sensibilizzazione per informare i..

Tabelle di composizione degli alimenti
Strumenti - Tabelle di composizione degli alimenti

I dati riportati sono per il 70% dati sperimentali originali, ottenuti da..

Obiettivo corpo perfetto
Strumenti - Obiettivo corpo perfetto

Sei una sportiva o ti accontenti di mantenere il tuo peso forma stando..

Calorie di troppo
Strumenti - Calorie di troppo

Determina il tuo metabolismo basale (BMR) e saprai di quante calorie..

A che velocità batte il tuo cuore?
Strumenti - A che velocità batte il tuo cuore?

Specificando il sesso e inserendo l’età otterrai la tua frequenza..

Sai curarti da sola?
Test - Sai curarti da sola?

Verifica qual è il tuo rapporto con i farmaci

Scegli un colore e ti dirò come ami
Test - Scegli un colore e ti dirò come ami

Che tipo di amante sei: una tigre o una coniglietta? Graffi o fai le..

Chirurgia plastica: adesso o… mai più?
Test - Chirurgia plastica: adesso o… mai più?

Scopri con il nostro test se sei pronta a prendere in considerazione il..

Sicura di sapere tutto?
Test - Sicura di sapere tutto?

Metti alla prova le tue conoscenze di chirurgia plastica con il nostro test

Qual è il profumo adatto a te?
Test - Qual è il profumo adatto a te?

Rispondi alle domande del nostro test per scoprire l'essenza che..