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Maculopatia: un disturbo visivo sottostimato

Colpisce a partire dai 55 anni e rappresenta una delle prime cause di cecità nei Paesi industrializzati, eppure è sconosciuta per il 50% dei pazienti. L’impatto sulla qualità della vita è forte

Maculopatia: un disturbo visivo sottostimato

In Italia, quasi il 50% dei malati di maculopatia degenerativa legata all’età non conosce il proprio disturbo visivo e lo sottovaluta o non ammette il problema (29%) nonostante si tratti di una malattia diffusa che colpisce circa un milione di persone.

Di contro, quanti si sottopongono tempestivamente alla visita oculistica riscontrano criticità nell’accesso alle cure: liste d’attesa (29%), mancata diagnosi (17%), errata terapia (7%), disservizi (11%) etc.

Queste le evidenze più significative emerse dal progetto di ricerca condotto dalla Fondazione Istud, con il contributo incondizionato di Bayer, con l’obiettivo di realizzare un tracciato del vissuto della persona affetta da maculopatia degenerativa e delle rispettive famiglie. Lo scopo? Comprenderne il percorso, dai primi sintomi alla diagnosi fino alle cure, con particolare attenzione alla dimensione umana, emotiva e relazionale della malattia.

L’impatto sulla qualità della vita è forte: il 77% dei partecipanti allo studio ha ridotto o cessato di svolgere attività quotidiane a causa della malattia. Il 40% dei soggetti ha smesso di leggere e il 16% non guarda più la televisione ma si limita ad ascoltarla. L’ambiente esterno alla propria casa è vissuto come più ostico, privo di quelle certezze che invece l’ambiente domestico offre. Tra gli aspetti critici maggiormente sottolineati: la guida dell’automobile, cui ha rinunciato il 26% di rispondenti, riconoscere per strada le persone, fare la spesa ecc.

A detta degli specialisti, l’unica speranza è data da “un immediato e corretto iter terapeutico: solo così le cure attuali permettono di conseguire risultati significativi in termini di stabilizzazione e miglioramento della capacità visiva”, osserva la dott.ssa Monica Varano, direttore scientifico presso l’IRCCS Fondazione G.B. Bietti di Roma.

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