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Lupus Eritematoso Sistemico: donne colpite dieci volte più degli uomini

Lupus Eritematoso Sistemico: donne colpite dieci volte più degli uomini

Malattia autoimmune cronica, causata da un alterato funzionamento del sistema immunitario, il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) presenta manifestazioni cliniche differenti, caratterizzate da necessità diagnostiche e terapeutiche diverse. Colpisce prevalentemente il sesso femminile (rapporto di 10 a 1 rispetto agli uomini) in giovane età: nell’80% dei casi, infatti, si manifesta tra i 15 e i 45 anni, nel periodo fertile e più produttivo della vita della donna, con pesanti ripercussioni sul piano personale, socio-relazionale e professionale.

“Il LES – sostiene Raffaella MichieliResponsabile dell’Area Salute Donna SIMG - Società Italiana di Medicina Generale – è il tipico esempio di svantaggio del genere femminile: è una malattia rara, di difficile diagnosi, che coinvolge quasi tutti gli organi e che colpisce di più le donne, per l’appunto. Se a ciò, aggiungiamo che coinvolge le età più giovanili, con conseguenze sulla fertilità e sul bambino, abbiamo un quadro completo della tipica patologia di genere.”, sottolinea la specialista.

Ad oggi, in Italia, mancano studi epidemiologici mirati: le poche fonti a disposizione forniscono una stima del numero di persone affette da LES molto variabile, da 25.000 a 60.000. Patologia sistemica, il Lupus può colpire tutto l’organismo e accompagnarsi a manifestazioni cutanee, articolari, sierositiche, ematologiche, renali nonché a disordini immunologici. Richiede, pertanto, ai fini di un inquadramento clinico–diagnostico corretto e di un programma terapeutico mirato, l’intervento congiunto e integrato di un team di specialisti.

Inoltre, la malattia ha ripercussioni non solo di ordine fisico ma anche di natura psicologica, causati da inestetismi in zone del corpo ben visibili, quali lesioni cutanee o effetti collaterali delle terapie. “È difficile – afferma Pier Luigi Meroni, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e della Scuola di Specializzazione di Reumatologia dell’Università degli Studi di Milano – avere informazioni precise ed aggiornate sul Lupus Eritematoso Sistemico al di fuori dei Centri dedicati al trattamento di questa patologia. La realtà del Lupus è poco nota al grande pubblico ma anche ai medici non specialisti. Spesso le informazioni disponibili, anche tramite i media, sono imprecise e tendono a sopravvalutare la reale gravità della malattia e a sottovalutare le nostre possibilità terapeutiche. La diagnosi è comunque difficoltosa dal momento che i sintomi iniziali sono sovente poco specifici. Tuttavia, grandi progressi sono stati effettuati nell’ultimo decennio ed i nostri mezzi diagnostici si sono enormemente affinati e resi disponibili su larga scala. Anche la terapia ha raggiunto traguardi impensabili dieci anni fa; la prognosi è significativamente migliorata e soprattutto la qualità di vita dei pazienti è decisamente cambiata: si è allungata, per esempio, l’aspettativa di vita, la possibilità di avere un’attività sociale e lavorativa è diventata la regola, mentre l’opportunità di portare avanti una gravidanza non ha più le controindicazioni degli anni scorsi”, conclude lo specialista.

Alla malattia lupica è dedicato il Libro Bianco, curato dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da). Attraverso le voci autorevoli di esperti, il volume illustra gli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici, economici e assistenziali della patologia ed evidenzia i principali bisogni delle pazienti, proponendo soluzioni operative concrete finalizzate a migliorare l’accesso dei servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce della malattia. “O.N.Da, ha condotto un’indagine conoscitiva su un campione nazionale di 250 medici e 300 donne per esplorare il grado di conoscenza e consapevolezza sulla malattia lupica da parte dei medici di base, e comprendere quali siano i bisogni effettivi e le difficoltà delle pazienti. - afferma Francesca Merzagora, Presidente dell’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna - Il 20% delle donne intervistate ha dichiarato di aver dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, mentre il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. In parallelo, è emerso il preoccupante dato che solo 1 medico di famiglia su 4 era  in grado di riconoscere i sintomi del Lupus. L’auspicio è che questo volume sensibilizzi sul tema non solo gli operatori coinvolti nella gestione della malattia, ma anche le Istituzioni, con lo scopo di giungere alla pianificazione di interventi mirati e all’organizzazione di servizi dedicati che consentano alle donne di accedere ad appropriati percorsi diagnostico-terapeutici personalizzati, fattori cruciali per garantire alle pazienti una buona qualità di vita”.

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