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Giornata delle Malattie Rare

Giornata delle Malattie Rare

Oggi, venerdì 28 Febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, un evento annuale a livello nazionale  e internazionale, coordinato da EURORDIS, la Federazione non governativa di associazioni che rappresenta 614 organizzazioni di malati in 58 Paese, coprendo almeno 4000 malattie. L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la sensibilizzazione in tutto il mondo, avvicinando i decisori pubblici e generali per manifestare loro i problemi causati dalle patologie rare e l'impatto che queste hanno sulla vita dei pazienti.

Le associazioni dei pazienti stimano che ad esser colpiti dalle patologie rare, in Europa e in Nord America, siano circa 60milioni di persone, mentre in Italia si valuta che il numero riguardi circa mezzo milione di soggetti, per lo più bambini. La Federazione italiana malattie rare (UNIAMO) rende noto che sono pltre 100 le piazze del nostro Paese coinvolte dagli eventi programmati per l’intera settimana: convegni, spettacoli teatrali, gare sportive, sportelli informativi.

Dal 2008, anno in cui è stata lanciata la campagna, più di 1000 eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di persone con una grande copertura mediatica. In questo modo si è contribuito al progresso di piani e politiche per le malattie rare in diverse nazioni. L'evento, da una partenza a livello europeo, è progressivamente diventato di richiamo mondiale, con oltre 70 Paesi partecipanti nel 2013 e con l’augurio che nel 2014 si raggiunga un numero ancora maggiore. 

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