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Fibrosi Polmonare Idiopatica: sopravvivenza peggiore rispetto a molti tumori

Presentata alle istituzioni la Carta Europea del Paziente con cui si chiede di riconoscere l’IPF come malattia rara in tutte le Regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato alle cure a tutti i pazienti.

Fibrosi Polmonare Idiopatica: sopravvivenza peggiore rispetto a molti tumori

A causa della sua scarsa conoscenza, e complice il fatto che la malattia presenta una sintomatologia aspecifica, colpisce i polmoni determinando progressivamente importanti problemi di respirazione, fino al punto di togliere letteralmente il fiato, la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) viene spesso confusa con altre malattie respiratorie causando un ritardo nella diagnosi in media di due anni dalla comparsa dei primi sintomi. “Di certo i pazienti con IPF hanno un’aspettativa di vita peggiore rispetto alla maggior parte dei pazienti affetti da cancro, sebbene al momento della diagnosi molti non ne percepiscano la gravità”, spiega Carlo Vancheri, professore Ordinario di Malattie Respiratorie Università degli Studi di Catania.

Una disinformazione che rappresenta una sfida ancora aperta per i sistemi sanitari di tutti i Paesi impegnati da un lato a rispondere ai bisogni di ricerca e innovazione e dall’altro a confrontarsi con i problemi legati alla sostenibilità. In Italia, ad esempio, l’IPF essendo riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e all’evoluzione della patologia.

Per superare le disuguaglianze, a livello nazionale e internazionale, è stata creata la Carta Europea del Paziente, già presentata al Parlamento europeo e oggi portata all’attenzione delle istituzioni italiane per promuovere i diritti dei pazienti.

Le richieste, in sintesi, sono di riconoscere l’IPF come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato agli esami clinici e alle cure a tutti i pazienti, implementare la diagnosi precoce della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa tra medici, professionisti del settore e grande pubblico.

“La disponibilità di linee guida condivise è fondamentale per assicurare a tutti i pazienti il diritto ad un percorso diagnostico e terapeutico accurato e standardizzato, indipendentemente dalla loro localizzazione geografica o dalle caratteristiche del sistema sanitario in cui vivono”, commenta Luca Richeldi, professore di Medicina Respiratoria presso la Cattedra di Patologie Interstiziali Polmonari dell’Università di Southampton.

Il riconoscimento precoce e corretto della malattia, fondamentale per l’eventuale valutazione del trapianto polmonare, richiede l’intervento di un team multidisciplinare (pneumologo, radiologo, anatomopatologo, reumatologo, immunologo clinico, chirurgo toracico e cardiologo) che “implica la necessità di far afferire i pazienti in Centri Specialistici dedicati, distribuiti in maniera omogenea sul territorio nazionale”, conclude Fabrizio Luppi, direttore del “Centro per le Malattie Rare del Polmone” dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena.

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