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Fibrosi Polmonare Idiopatica: come resistere senza fiato

Trattieni il fiato più che puoi, fatti una foto o un video, e posta l’hastag sui social: contribuisci a diffondere la conoscenza e la diagnosi della IPF, malattia del polmone il cui principale sintomo, il ‘fiato corto’, impedisce la vita quotidiana

Fibrosi Polmonare Idiopatica: come resistere senza fiato

“Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)” , è questo lo slogan scelto da Osservatorio Malattie Rare (OMAR) per lanciare la campagna di sensibilizzazione #senzafiato, realizzata con il contributo non condizionato di InterMune, società del gruppo Roche.
L’iniziativa,  appena lanciata sui social media attraverso un video virale (https://www.youtube.com/watch?v=ov_cCOetr50) e il sito www.senzafiato.org, mira a  far conoscere ad un ampio pubblico una malattia rara del polmone che colpisce migliaia di pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il ‘fiato corto’. Chi ne è affetto rimane progressivamente ‘senza fiato’, da qui il nome della campagna, fino ad avere difficoltà a compiere le più normali azioni quotidiane.

Alla campagna ha subito aderito Caterina Simonsen, nota per il suo impegno a favore della conoscenza delle malattie rare, da cui lei stessa è affetta. Ecco il suo video #senzafiato: https://www.youtube.com/watch?v=tsMA_Xuyz4k&feature=youtu.be

 

Come contribuire?

Trattieni il fiato più che puoi, fatti una foto, o un video, e postalo sui social (pagina facebook: https://www.facebook.com/pages/SenzaFiato-contro-la-Fibrosi-Polmonare-Idiopatica/620503881417981?ref=ts&fref=ts) con l’hastag #senzafiato: aiuterai a diffondere la conoscenza e la diagnosi della Fibrosi Polmonare Idiopatica. Puoi postare foto e video anche su twitter (@senzafiato) e instangram.

 

“Fin quando questi pazienti non sono costretti ad uscire con la bombola d’ossigeno la malattia non si vede – spiega Ilaria Ciancaleoni, direttore di Omar -  L’unico modo di comprendere la condizione di difficoltà in cui vivono è sperimentare, anche solo per poco, la loro condizione quotidiana: la mancanza di fiato. È per questo che invitiamo anche chi non ne è affetto a donare qualche secondo del proprio respiro a questa campagna”.


La IPF – FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

La fibrosi polmonare idiopatica colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a pochi anni fa l'unica speranza per i pazienti era raggiungere il difficile traguardo del trapianto di polmoni. Oggi, grazie ad una intensa ricerca, la situazione è cambiata e sono state approvate in Europa due terapie orali in grado di rallentare la progressione della malattia. In Italia solo una di queste è al momento in commercio, il pirfenidone.

 

Ulteriori informazioni sulla IPF e sulle altre malattie rare puoi trovarle su OMAR - Osservatorio Malattie Rare (www.osservatoriomalattierare.it), portale che ha ricevuto la certificazione Hon Code per l’affidabilità dell’informazione medica, arrivando a superare la media di 10.000 visualizzazioni di pagina al giorno. Si tratta dell’unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito, nata allo scopo di produrre e far circolare una informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri Media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. 

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