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Fibrosi Cistica: aiuta anche tu la LIFC

Dal web alle piazze d’Italia, la Lega Italiana Fibrosi Cistica fa #unpassoinpiù con Martino, la mascotte che sprona i giovani pazienti a trovare dentro di sé le risorse per aderire alle terapie per migliorare aspettative e qualità della vita.

Fibrosi Cistica: aiuta anche tu la LIFC

Si chiama “#unpassoinpiù” l’innovativa campagna di sensibilizzazione promossa in questi giorni dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) sulla più diffusa tra le malattie rare che

Realizzata con il sostegno di Novartis, l’iniziativa ha un duplice obiettivo:

  • richiamare il grande pubblico alla necessità di contribuire all’impegno nel contrastare questa malattia, forti dei notevoli progressi già realizzati in questi anni;
  • sottolineare l’importanza decisiva che l’aderenza ad un corretto stile di vita e alle terapie svolgono nel migliorare l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica.

Di questi, ben 5 su 10 oggi sono ‘giovani adulti’, un traguardo anagrafico inimmaginabile fino a pochi decenni fa.

#unpassoinpiù dedica un’attenzione particolare a questi pazienti, alla loro più che legittima aspirazione a condurre una vita al pari dei loro coetanei: una voglia di normalità che deve misurarsi spesso con la fatica associata a piccoli gesti quotidiani, come fare le scale. Un’esigenza, questa, e allo stesso tempo un ‘conflitto’, oggetto di due video, un teaser e un corto, con protagonista un martin pescatore, Martino, uccellino all’apparenza fragile, ma dotato di una determinazione e di una forza non comune che ne fanno simbolo di tenacia e coraggio, le virtù di cui danno prova i malati di fibrosi cistica. 

Il 29 e 30 novembre Martino sarà presente in moltissime piazze d’Italia per far conoscere la Fibrosi Cistica, la malattia rara più diffusa di cui soffrono circa 6.000 connazionali.

 

Ecco quindi spiegato il significato e il ruolo simbolico della mascotte Martino nella vita dei pazienti: li sprona a trovare dentro di loro le risorse per fare #unpassoinpiù nell’aderire alle terapie e, in generale, allo stile di vita più opportuno. Ma anche a sentire la vicinanza e l’affetto dei coetanei dal momento che l’hashtag consentirà a tutti i naviganti di essere al fianco di Martino.

Martino, il pupazzo in peluche, è disponibile in 2 misure: piccolo “formato porta-chiavi” (con una donazione minima di 8 €) e grande (con una donazione minima di 18 €).

 “Il 29 e 30 novembre, in ognuna delle 100 piazze d’Italia si potrà conoscere Martino e realizzare un importante ‘passo in più’ contro la fibrosi cistica, finanziando un progetto di telemedicina portatile che assicurerebbe ai pazienti un intervento tempestivo in caso di insorgenza di infezioni e/o riacutizzazioni, limitando al massimo i giorni di ricovero.”, dice Gianna Puppo Fornaro, neo Presidente LIFC.

Un progetto come questo rappresenterebbe un ulteriore contributo alla qualità della vita del paziente con FC, soprattutto di quel giovane adulto che sta attraversando o superando il periodo dell’adolescenza e, come tutti i suoi coetanei, tende ad essere ancora meno costante nella pratica delle lunghe e laboriose terapie quotidiane. “Condurre uno stile di vita corretto, per i malati di fibrosi cistica, significa aderenza a tre pilastri fondamentali: fisioterapia respiratoria, attività fisica e terapia farmacologica ben condotta, in particolare per quello che attiene alla terapia inalatoria. Se si aggiunge l’attenzione per l’alimentazione, è possibile avere una buona qualità di vita, posticipare la necessità di terapie aggressive e l’eventuale trapianto”, spiega Ermanno Baldo, Direttore Reparto di Pediatria e Centro Provinciale Fibrosi Cistica presso l’Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto (TN).

“La campagna #unpassoinpiù è pienamente coerente con la visione di Novartis in relazione alle esigenze del paziente  – dichiara Georg Schroeckenfuchs, Country President di Novartis in Italia, il grande gruppo farmaceutico che sostiene l’iniziativa – Lo scopo delle nostre attività, a partire dalla Ricerca & Sviluppo di farmaci innovativi, è offrire risposte convincenti a bisogni ancora non soddisfatti, sia per quanto riguarda il profilo strettamente terapeutico sia per la qualità della vita dei pazienti. Nella fibrosi cistica significa, da un lato rendere disponibili soluzioni che migliorano l’aderenza alla terapia e quindi l’efficacia del trattamento, dall’altro collaborare con associazioni e medici in ampi progetti di sensibilizzazione, come questo”.

 Per maggiori informazioni: www.fibrosicistica.it

 


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