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Fibrosi Cistica e adolescenti: il progetto LINFA per crescere con la malattia

Fibrosi Cistica e adolescenti: il progetto LINFA per crescere con la malattia

Si chiama LINFA, Laboratorio interattivo sulla Fibrosi Cistica nell’adolescenza, ed è il primo progetto di ricerca finalizzato a sostenere i ragazzi, tra i 13 e i 18 anni, nel loro percorso di crescita con la malattia. Obiettivi dello studio (realizzato da Doxa Pharma, istituto di ricerche specializzato nel settore della salute, con la supervisione di un Board Scientifico multidisciplinare, e la collaborazione di Abbot):

  • Valutare i fattori psicologici e clinici che influenzano la qualità di vita degli adolescenti con Fibrosi Cistica.
  • Analizzare e ricavare i fattori (clinici, psicologici e relazionali) che possono spiegare le eventuali discrepanze tra la percezione di salute degli adolescenti e l’impressione che ne hanno i genitori.

Alla ricerca hanno aderito 17 centri, sparsi su tutto il territorio nazionale, che hanno raccolto le opinioni di 168 ragazzi e 225 genitori. I risultati emersi evidenziano l’insofferenza dei giovani rispetto al grave carico terapeutico da sostenere nella loro quotidianità, e pongono quindi l’accento sui rischi di una scarsa aderenza alle cure. Per tale motivo, gli esperti ribadiscono il loro massimo sostegno ai giovani pazienti in questo delicato momento di passaggio dall’infanzia all’età adulta, raccomandando lo stesso impegno anche alle famiglie. “La consapevolezza di avere una malattia come la Fibrosi Cistica può portare a reazioni molto dure nei confronti della famiglia, del proprio medico, del mondo stesso”, spiega Paola Catastini, del Centro Regionale Toscano per la Fibrosi Cistica – Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. Ecco perché il proprio medico rappresenta, un riferimento importantissimo per i ragazzi, un punto fermo su cui devono sempre poter contare.

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