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Epilessia, oltre ai farmaci c'è di più

Dalla app per i telefonini alla dieta, le novità per convivere con la seconda patologia neurologica più diffusa al mondo

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Epilessia, oltre ai farmaci c'è di più

Con la consulenza della dr.ssa Laura Tassi, neurologa del Centro Chirurgia Epilessia “Claudio Munari”, Dipartimento di Neuroscienze – Ospedale Niguarda Cà Granda

 

Chi ha l’epilessia, non è solo: ci convivono tante persone. Ben una su cento: in Italia quasi 600 mila e in Europa circa 6 milioni. È la seconda patologia neurologica più diffusa al mondo (dopo le malattie vascolari): ormai è considerata una “malattia sociale”, che colpisce soprattutto i bambini, i giovani e gli anziani. Quindi, una malattia che deve essere tenuta sotto controllo, perché non impedisca di vivere meglio possibile, di lavorare, di fare sport e di mettere su una famiglia. Oltre alle medicine, vengono in soccorso dei malati anche gruppi di self help, associazioni di parenti, forum e pubblicazioni. E anche la tecnologia. Ettore Beghi, capo laboratorio di malattie neurologiche dell'Istituto Mario Negri e past president della Lega italiana contro l'epilessia (Lice, la società scientifica che raggruppa gli epilettologi italiani) sta seguendo la sperimentazione di quella che sarà molto presto un'applicazione per lo smartphone. Si chiama “Welp”, e serve per riconoscere immediatamente le crisi dei malati di epilessia. Nella vita di tutti i giorni, può capitare che i pazienti abbiano un episodio critico quando, accanto a loro, non ci sono persone capaci di soccorrerle nel modo giusto o che, peggio ancora, provino a intervenire facendo manovre sbagliate. Questa app, riconoscendo l’assenza di movimento, e quindi la paralisi che spesso caratterizza le crisi epilettiche (ma non le crisi convulsive), sarà capace di rilevare automaticamente lo stato della crisi e di avvisare qualcuno che possa intervenire in modo adeguato, con un sms verso una lista di contatti e un segnale sonoro che richiami l’attenzione di chi si trova nelle vicinanze. Il dispositivo, che è stato ideato da Gianni Conte, ingegnere, sarà scaricabile gratuitamente con lo smartphone.

 

 

I nuovi antiepilettici agiscono su più forme della malattia

L’obiettivo di quelli di nuova generazione è di riuscire ad agire su più forme possibili di epilessia e allo stesso tempo di ridurre gli effetti collaterali. Le terapie sono molto lunghe e non devono essere interrotte. Ma ultimamente è scaduto il brevetto delle case farmaceutiche produttrici di due farmaci antiepilettici molto utilizzati, il Levetiracetam e il Topiramato, e l’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) li ha inseriti nelle cosiddette “liste di trasparenza”, che consentono di utilizzare al loro posto il corrispettivo generico. Ma tutti i lavori scientifici, le linee guida internazionali e quelle nazionali pubblicate dalla Lice raccomandano di non sostituire un farmaco originale con un generico, e neppure un generico con un altro generico. “La biodisponibilità dei diversi generici – spiega Laura Tassi - può non corrispondere al farmaco originale e mettere a rischio i pazienti. La differenza tra il farmaco generico e quello di marca era a carico del paziente e arrivava fino al centinaio di euro. Finalmente, però, le case farmaceutiche hanno acconsentito alla riduzione del prezzo, che al momento è di pochi euro in più rispetto al generico”. In questa battaglia si sono mobilitate tutte le associazioni, fra cui la Lice, la Fie (Federazione Italiana Epilessie) e l’Aice (Associazione Italiana Contro l’Epilessia). Una buona notizia, quindi, ma ancora nessuna innovazione davvero importante per quanto riguarda i farmaci. “Stanno per uscire sul mercato nuovi farmaci e nuove tecniche di indagine, sia dal punto di vista genetico che diagnostiche, ma nulla di eclatante” conclude la neurologa.

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