Epatite C: rabbia e delusione dei pazienti per il rinvio dei farmaci salva-vita
Non c’è pace per l’esercito di pazienti con epatite C in attesa da mesi del primo di una serie di farmaci potentissimi in grado di curare l’infezione, in 12 o 24 settimane (a seconda delle caratteristiche del paziente) e con percentuali di eradicazione virale mai viste prima.
La vera grande innovazione è che questi farmaci possono essere utilizzati anche in pazienti con malattia avanzata, in lista di attesa per il trapianto di fegato, nel post trapianto epatico, e in tutti i soggetti privi di altre opzioni terapeutiche (molti dei quali condannati fino a poco tempo fa ad un lungo e doloroso cammino verso la morte).
Si tratta, quindi, di farmaci salva-vita. A mancare, è l’accordo sul prezzo di vendita: AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, è decisa a spuntare il miglior prezzo possibile per curare il maggior numero di persone, Gilead, l’azienda farmaceutica produttrice, non vuole abbassare il prezzo perché quello è il valore assegnato dal Management californiano. Nella stanza dei bottoni di Foster City, infatti, non ne vogliono sapere di concedere prezzi vantaggiosi all’Italia. Gli affari sono affari.
E i pazienti che stanno rischiando la pelle? “Abbiamo istituito un programma di uso compassionevole per i casi più urgenti”, puntualizzano le controparti, ma l’iniziativa, assolutamente apprezzabile e da elogiare, offre un programma numericamente limitato. Proprio da questi pazienti ad altissimo rischio di mortalità, ed esclusi dal programma di uso compassionevole, si stanno levando proteste, rabbia e costernazione. A loro si aggiungono tanti altri non a rischio immediato ma stanchi di aspettare e preoccupati che la malattia evolva in cirrosi e complicanze di varia natura.
La scienza insegna, infatti, che esiste un punto di non ritorno nella malattia avanzata di fegato oltre il quale – anche se si guarisce dall’infezione – il decorso non cambia e la malattia progredisce fino alle sue nefaste conseguenze. I pazienti lo sanno e sono terrorizzati. Chi non lo sarebbe? Chi si prende la responsabilità di questi morti per burocrazia?
Alla luce di tutto ciò EpaC onlus, l’Associazione dei pazienti con epatite e malattie del fegato, inoltra un appello al Ministro Lorenzin per essere convocati urgentemente a fare il punto della situazione, ma soprattutto per realizzare interventi concreti come lo stanziamento immediato di risorse economiche sufficienti per curare tutti i malati a rischio, e un piano per consentire l’accesso ai farmaci innovativi a tutti i pazienti con HCV nei prossimi anni a partire dal 2015.
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