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Michael J. Fox cerca volontari per la ricerca sul Parkinson

Michael J. Fox cerca volontari per la ricerca sul Parkinson

“La risposta alla malattia di Parkinson è più grande di qualsiasi persona singola. La riposta è davvero in tutti noi se collaboriamo. La collaborazione a livello internationale è essenziale per trovare una cura il più velocemente possibile per gli oltre 5 milioni di pazienti nel mondo malati di Parkinson. C’è un ruolo esclusivo che puoi rivestire nel nostro movimento: partecipare alla ricerca clinica. Fox Trial Finder rende più semplice trovare gli studi clinici che hanno senso per te. Unisciti a me e alle migliaia di volontari all’indirizzo www.foxtrialfinder.org. Con gratitudine”.

Questo il messaggio che porta la firma di Michael J. Fox, attore, autore, attivista e fondatore di
The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Researc, e che apre la caccia, anche in Italia, a volontari che soffrono di Parkinson ma anche a persone sane, che possano contribuire, aderendo al progetto ‘Fox Trial Finder’, allo sviluppo e all’accelerazione della ricerca scientifica su questa malattia. Basta un clic su foxtrialfinder.michaeljfox.org, un portale ideato dalla Michael J. Fox Foundation (MJFF) attivo da settembre anche in lingua italiana, e cliccare su ‘Trova Trial’. In forma anonima e volontaria si potrà scegliere se rispondere a un semplice questionario, donare un campione di sangue o tessuto, eseguire una batteria di test, o sperimentare un farmaco. Vi partecipano, ad oggi, circa 28 mila volontari di ogni parte nel mondo, di cui 450 italiani. L’obiettivo è raggiungere i 30 mila volontari entro l’estate. Perché i malati di Parkinson, e di parkinsonismi, sono tanti: 200 mila solo in Italia. E con un’incidenza molto alta: 350 malati su 100 mila abitanti, di cui 250 affetti da Parkinson. Di questi, 23 mila sono curati solo a Milano presso il Centro Parkinson del CTO, il più grande al mondo per questa patologia, che vede ogni anno circa 1500 nuovi casi, in maggioranza uomini (ne sono i più colpiti: 58% vs 42% di donne). La ricerca, in questo ambito, sta avanzando con promettenti progetti e studi, eppure il 20-30% di essi non riesce neanche a partire per mancanza del ‘quorum’ di persone che vi aderiscono.

Si conoscono alcuni fattori di rischio per il Parkinson, oltre, in parte, allo stile di vita:

  • farmaci (antidopaminergici, antivertigini),
  • idrocarburi, solventi (alogenati),
  • erbicidi e pesticidi.

E sono noti alcuni campanelli di allarme, tuttavia riferibili a centinaia di altre patologie più generali:

  • disturbi del sonno,
  • stitichezza,
  • perdita dell’olfatto,
  • costipazione.

Ma questo non basta perché il più delle volte la malattia viene identificata in fase avanzata, alla comparsa dei sintomi motori quando il 70% delle cellule dopaminergiche, responsabili della malattia, sono danneggiate in modo irreversibile. Occorre dunque scoprire elementi diagnostici preventivi: marcatori biologici del sangue, della saliva e/o dei tessuti (liquor cerebrale) che ne siano chiari e certi indicatori. I risultati scientifici sono attesi a breve, grazie alla cooperazione italiana e internazionale della Michael J. Fox Foundation con le maggiori Istituzioni che si occupano di Parkinson, in primo luogo la Fondazione Grigioni, e buone aspettative sono correlate anche allo studio delle staminali. Manca solo l’apporto umano. E con il Fox Trial Finder si compirà il passo che serve.

“La Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson – spiega il presidente Gianni Pezzoli – si unisce all’obiettivo della Michael J. Fox Foundation, la più importante al mondo sulla malattia di Parkinson, e invita pazienti e famigliari ad entrare a far parte del ‘Fox Trial Finder’ con un ruolo attivo negli studi farmacologici, o comunque scientifici, che si effettuano sulla malattia.

“L’intento della MJFF – aggiunge ancora il dottor Maurizio Facheris, neurologo e direttore associato per i programmi di ricerca della MJFF – è triplice: 

  1. capire la malattia, ossia come funziona e da che cosa si genera il Parkinson, aspetti questi che non sono ancora del tutto noti; 
  2. trovare cure che possano modificare il corso della malattia, fermarne o ridurre la progressione, o ancora in grado di portare a una regressione (disease modifying); 
  3. migliorare la qualità di vita in pazienti portatori della malattia. Infatti se vi è una lievissima differenza (2-3 anni) nell’aspettative di vita fra malati di Parkinson e non, ciò che cambia è proprio la qualità della quotidianità. Nei primi 5 anni la malattia si controlla molto bene con la terapia, nei secondi 5 ci vuole più impegno da parte di un neurologo specializzato in Parkinson e parkinsonismi; dopo questo tempo subentrano complicanze di ordine motorio, cognitivo, psichiatrico, con una limitazione dell’autonomia, specie se la malattia perdura da oltre 15 anni, che rende la vita davvero difficile”, spiega ancora il neurologo.

 “La MJFF – conclude il dr. Facheris – oltre che con la Fondazione Grigioni, sta collaborando in Italia con altri centri tra cui l’Università di Salerno, uno dei molti centri coinvolti in uno studio sui marcatori di progressione della malattia di Parkinson (PPMI, Parkinson Progression Marker Initiative, www.ppmi-info.org), che ha l’obiettivo di raccogliere informazioni su 400 pazienti allo stadio iniziale di malattia, ancora prima che prendano farmaci, 200 persone che non hanno malattia, 100 con sintomi prodromici pre-motori e 500 con un particolare fattore di rischio legato ai geni LRRK2 e alfa-sinucleina (un marcatore biologico per eccellenza). Infine, MJFF attualmente sostiene progetti di ricerca in altre università e centri di ricerca in Italia, tra cui a Cagliari, Milano, Bolzano, Padova, Firenze, Ferrara e Pomezia”.

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