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Il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare

Nella sua decima edizione, tanti eventi in tutta Italia per sottolineare il ruolo chiave della ricerca

Il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare

La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara e alle loro famiglie. A sottolinearlo oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Non a caso, questa giornata vuole anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti giocano nel campo della ricerca, per renderla sempre più mirata alle loro esigenze. In quanto “massimi esperti” della loro malattia, il loro “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e una vera e propria ricchezza. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici, così come sempre creduto da UNIAMO FIMR.

Su www.uniamo.org tutti gli eventi divisi per regione.

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